Moi en détail

Jocelyn, 23 ans, 1m2000, yeux de couleur un peu chelou, cheveux noirs et un peu marron au soleil, sur la photo je suis a gauche, sur les genoux du crétin <-

Autodidacte dans moult domaines :

– WebMastering
– WebDesign
– Dessin digital
– Photographie
– Crochet / amigurumis
– Blagues moisies (du style jeu de mots ramucho)

Je suis un grand fan de BD, du style léonard, Noob-tv, des qui faut pas trop lire mais qu’on se marre bien ^^ . Sinon gros fan de jeux vidéos en tout genre (action / stratégie / Meuporg)

Pour le moment je suis en arrêt de travail longue durée, malheureusement je suis atteint d’une forme rare d’une maladie génétique venant de mes 2 parents : Le syndrome de Gilbert, si ça ne vient que d’un parent la maladie est assez soft, mais vu que je ne fais jamais dans la demi-mesure, autant l’avoir des 2.

C’est une maladie fréquente qui se retrouve dans 12 à 17 % de la population mondiale (US et Europe principalement).
Par contre, seulement 3 à 10 % de la population a des symptômes visibles. En gros le foie est un peu beaucoup foutu mais c’est génétique… une greffe d’organe serait rejetée ou redeviendrait dans le même état que le premier.

Voici une liste répertoriée des symptômes (médecins + autres malades)
En gras > je l’ai quasiment tout le temps :

RAPPORTÉ FRÉQUEMMENT : Fatigue, épuisement, cerveau embrumé, mal de tête, mauvaise mémoire, étourdissement, dépression, irritabilité, anxiété, nausées, perte d’appétit, syndrome du colon irritable, douleur à l’estomac et crampes, douleur au foie et vésicule biliaire (intercostal), douleur au ventre, tremblement, démangeaison, jaunisse

RAPPORTÉ SOUVENT : Insomnie, difficulté de concentration, attaque de panique, hypoglycémie, réaction à la nourriture, intolérance aux hydrates de carbone, intolérance à l’alcool, diarrhée, ballonnement et enflure du ventre, manque de souffle ou respiration laborieuse, palpitations cardiaques, muscles douloureux, douleur aux articulations, impression de ne pas être là et fourmillements, faiblesse, sensibilité aux produits chimiques, perte de poids, quelque chose de pris dans la gorge qui empêche de bien avaler, se sent toujours malade…

RAPPORTÉ ASSEZ SOUVENT : Difficulté à trouver les bons mots, se sentir ivre, vomir, intolérance à la nourriture grasse, gueule de bois puissant, reflux gastrique, soif excessive, douleur à la poitrine, mains et pieds froids, allergies environnementales, ganglions lymphatiques enflés, impression toxique (sensation générale d’être toxique), goût amer ou métallique dans la bouche, douleur aux yeux.

RAPPORTÉ OCCASIONNELLEMENT : Attaque de panique, changement d’humeur, antisocial, intolérance aux drogues, constipation, selles pâles, indigestion, douleur au dos, peau sèche, toujours froid, température corporelle basse, peau pâle, faible poids, transpiration nocturne, transpiration excessive, faible système immunitaire, mal de gorge ou gorge sèche, sensible à la lumière, yeux rouges.

Certains (et je suis dans le tas) ont même d’autre problèmes encore plus gavant… on a un odorat et un gout vachement développé… a un niveau même qu’on peut sentir la moindre odeur à plus de 30 mètres…

Et un foie qui marche mal c’est un foie qui est hypersensible à certaines odeurs… comme le tabac, le parfum, la laque ou encore certains parfum de fleurs.
Autant dire que ma vie est un enfer quand je dois sortir…
… quand je sors. Rien que dans une salle d’attente chez un médecin c’est une hécatombe : ya toujours une vieille avec du parfum a 2 francs qui s’est laqué les cheveux pour faire de l’effet (ou pas) et toujours un gars qui vient de fumer et de boire un coup avant de rentrer…

C’est bien simple je ne suis pas sorti (autre que chez le médecin pour faire des check-up réguliers) depuis 1 ans jour pour jour; et je peux vous dire c’est ultra gavant mais de quoi faire un BSOD IRL** quoi :s .

Les Traitements

Voilà le problème, vu que c’est une maladie génétique orpheline, et que certains médecins pensent que c’est plus d’ordre psychologique qu’autre chose : aucuns traitements.
Je peux vous dire que des médecins, mes parents et moi on en a vu… Des plus compétant que d’autres (voire certains complètement charlatant qui voulait du fric et qui m’ont empoisonné avec leur tambouille maison). Mon médecin traitant (qui me voit quasiment tout les 15 jours) me refile quasiment toujours les même médicaments pour essayer de calmer les douleurs et d’avoir un meilleur ordre dans mon ventre mais je me sent moins mal quand je ne les prend pas, peut être a cause de l’accoutumance…

Dans la vie de tout les jours

Levez-vous encore plus fatigué que la veille au soir, avec des maux de ventre voire des douleurs au niveau des muscles ou des articulations. Il vous faut quelques secondes pour vous rappeler quel jour on est, vu n’avez pas une vie très active donc les jours passent mais se ressembles. le matin, vous voyez vos proches s’activer, partir, faire des courses ou juste aller au travail… tandis que vous, vous restez cloitré là…
Au travail ya un client qui fume, au courses ya toujours des odeurs de parfums / déo / laque / fumeur / alcool qui trainent…. du coup vous essayez de vous faire une raison et à la fin vous restez chez vous tellement vous ètes découragé, vous ne vous posez même plus la question de relever le défi et de calculer le pour et le contre pour savoir si vous serez capable de sortir un minimum.

La question de sortir pour moi ca va encore, j’étais plutôt casanier avant donc c’est moins difficile (quoiqu’en vieillissant ca devient dur de ne pas sortir quand même). Le plus dur c’est la nourriture… un foie HS = Régime très (voire ultra) stricte : Tout ce qui est gras, tout ce qui est sauces, assaisonnements, épices, alcoolisé, à base d’œuf et j’en passe : interdit sous peines de douleurs extrêmes. le midi c’est très souvent du riz, des pâtes, des légumes et de la viande blanche/rouge. autant dire que le panel de choix est plutôt limité…
Le plus dur c’est pour mes parents qui n’osent plus faire des repas pour eux très souvent du genre œuf sur le plat et autre, vu que les odeurs que je ne peux pas manger me rende malade… quand ca va à peu près ils le font quand même histoire de dire mais je suis en apné non stop et je prend ma respiration dans ma manche pour pas trop avoir les odeurs qui me rendent jaune et tordu en 4 dans les minutes qui suivent.

PS : Le nutella, les restaurants avec les bonnes frites, la mayo, les crèpes, le pain perdu et mes autres plats anciennement préférés… vous me manquez :'(

Le soir c’est un peu le pire je pense, depuis 4-5 ans c’est biscotte et confiture (souvent de fraise elle passe mieux). On va pas dire que 3 biscottes à la fraise ca soit énorme pour un mec quoi… bah détrompez vous. Après manger on a le ventre qui gonfle un peu, et les douleurs vont et reviennent, il faut être soit assis soit debout mais couché c’est impossible à cause des remontés acides ou des nausées (assis ou debout on en a aussi mais moins quand même). Bref on se couche assez tard (ou tôt ca dépend sur quel jour on se base sur l’heure du couché) pour avoir un minimum de confort dans son pieu. Très souvent on passe des plombes a s’endormir, et quand on y arrive c’est souvent des cauchemars qui nous attendent, on se réveille assez souvent et on dois attendre de se calmer pour essayer de refermer les yeux.

Bref la vie de tout les jours quand on va bien ca peut déjà pas être terrible mais quand on est malade c’est encore pire.

Cette maladie s’est déclenchée en 2003 et continue de me mettre des bâtons dans les roue, 99% des photos que vous verrez (si vous allez les voir) sont des photos prises en intérieur et si pas, sont des photos a moins de 50m de chez moi.

Si vous avez lu tout ce pavé, félicitation, mais vous n’avez rien gagné a part me connaitre un ptit peu.

12 comments

  • Esther

    Je viens de découvrir cette maladie par hasard sur internet et je pense l’avoir, car je des symptomes d’amer-salé dans la bouche, du reflux, de la dhiarrée, des selles très claires, des gaz, amaigrissement, réjet des aliments très gras, dépression, mais ce qui plus me gène c’est le goût amer dans la bouche. Je n’ai pas les yeux jaunes! Le même symptome l’avait mon oncle après 60 ans. Il se plaignait toujours d’avoir la bouche amère et la langue brulante. Je ne pouvais pas lui croire. Maintenant je comprends. Donc c’est héréditaire! On ma diagnostiqu’ une insufficiace épato-biliare soigné avec du solfate de magnesium. Je vais le prendre et je verrai les résultats. Je te recontacterai.
    Esther

    • JoJoNeiL

      L’un des principaux symptômes de Gilbert c’est un ictère qui se caractérise par des maux de ventre et des yeux jaunes voire les gencives jaunes si le foie va vraiment mal.
      A part un gout un peu louche a causes des remontées acides je n’ai jamais eu de goût “amer” dans la bouche, tout ce que je conseille c’est de prendre les médocs prescrits et d’être suivit par un médecin assez régulièrement.

      Sinon oui beaucoup de maladies un peu chelou comme celle ci sont héréditaires et peuvent passer plusieurs générations avant de se déclencher chez quelqu’un

  • Stéphanie

    (OlympeB.sur flickr)Jojo,je suis sincèrement désolée d’apprendre cela,je ne connaissait même pas cette maladie!Mais tu as un autre syndrôme:celui des gens doués,imaginatifs et créatifs(et c’est cela le principal)Ton blog est vraiment beau et bien fait.

  • (Shun sur Flickr). J’ai lu attentivement la description de ta maladie, je compati vraiment.. J’ai lu également que cela provoquait des attaques de paniques? C’est un de mes principale problème depuis environs 2 ans. J’ai du arrêter les cours à cause de cela.

    En tout cas, comme le dit Stéphanie, tu as le syndrome d’une personne talentueuse :)
    J’ai lu que tu n’étais pas sortis de chez toi depuis un long moment. Peut être que de sortir un peu, même très proche de chez toi pourrais te changer les idées (marcher dans un jardin pour prendre des photos par exemple).

    Bon courage à toi

  • Tu es courageux, et tu fait de superbes photos.
    Continue comme ça.

  • Lapin

    Bravo pour tes photos, ton combat et ton sens de l’humour incroyable, je te souhaites que du positif. Je vois que malgré tout cela tu en trouve et tu continu à avancer, c’est signe d’une grande force de caractère et c’est quelque chose d’immensément plus fort que la maladie. La bise à toi et à ta famille ;)

  • Claire

    Hello,
    Je suis embarquée dans la même galère que toi depuis maintenant 6 mois. Après une perte de poids fulgurante (moins 7kg et à ce jour moins de 52 kg pour 1m6 8) , j’ai du affronter toutes les remarques agaçantes, du genre “c’est quoi ton régime ?”, “quel est le nom de ton diététicien ?”. Puis mon anniversaire avec le fameux gâteau au chocolat et la coupe de champagne dans les mains de chaque convive. Moi, je me contentais d’une mangue (la classe !) et d’un café… Après la colère, la frustration, j’affronte maintenant ma propre dépression. Je digère pas (au sens propre comme figuré) de me sentir autant amoindrie. Les forums, wikipédia et autres encyclopédies médicales m’exaspèrent : “syndrome bénin” ! Entre les souffrances physiques et les maux psychologiques au quotidien, je ne vois pas le côté bénin… ce n’est pas dramatique, certes mais surement pas bénin pour ceux qui souffrent de sa forme aigüe. Merci à toi pour ton témoignage qui me permet de me sentir moins seule car comprise.

    • JoJoNeiL

      Malheureusement les cas Aiguës sont pas assez nombreux pour être réellement reconnus :(

  • david

    Bonjour jai un mal de ventre affreux avec le taux de bilirubine élevé tout les test transaminase sont normales pence tu toi aussi comme mon médecin a la maladie de gilbert. Merci de ta réponse

    • JoJoNeiL

      Comme je dis souvent aux gens qui me contactent, je suis pas médecin, avec tout les produits chelous qu’il y a dans la nouritures/vaccins toussa, ça peut être ça comme autre chose :(

  • GIRAUDO

    Bonjour, je viens d’apprendre que je suis atteinte de la maladie de Gilbert.. je comprends mieux mes douleurs et cette sensation de crise de foie que j ai souvent au reveil. Tout comme toi les odeur me rendent souvent malade, mais moi en plus j’ai le ventre qui triple de volume… Je suis epuisée et c est tres difficle à vivre avec 3 enfants à la maison..

    • JoJoNeiL

      On est de plus en plus a être diagnostiqués, faut pas perdre espoir, peut être qu’un jour ça sera reconnus comme maladie invalidante et même qu’un traitement pour soulager sera pondu :/

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