On me demande encore la question fatale alors que tout le monde ou presque sait que j'ai une maladie ultra énervante.
Bref j'ai envi de décrire un peu ce que j'endure quasiment non stop.

Prélude

Je suis atteint d'une maladie génétique orpheline : Le syndrome de Gilbert.

C'est une maladie fréquente qui se retrouve dans 12 à 17 % de la population mondiale (US et Europe principalement).
Par contre, seulement 3 à 10 % de la population a des symptômes visibles. En gros le foie est un peu beaucoup foutu mais c'est génétique... une greffe d'organe serait rejetée ou redeviendrait dans le même état que le premier.

Symptômes

RAPPORTÉ FRÉQUEMMENT : Fatigue, épuisement, cerveau embrumé, mal de tête, mauvaise mémoire, étourdissement, dépression, irritabilité, anxiété, nausées, perte d'appétit, syndrome du colon irritable, douleur à l'estomac et crampes, douleur au foie et vésicule biliaire (intercostal), douleur au ventre, tremblement, démangeaison, jaunisse…

RAPPORTÉ SOUVENT : Insomnie, difficulté de concentration, attaque de panique, hypoglycémie, réaction à la nourriture, intolérance aux hydrates de carbone, intolérance à l'alcool, diarrhée, ballonnement et enflure du ventre, manque de souffle ou respiration laborieuse, palpitations cardiaques, muscles douloureux, douleur aux articulations, impression de ne pas être là et fourmillements, faiblesse, sensibilité aux produits chimiques, perte de poids, quelque chose de pris dans la gorge qui empêche de bien avaler, se sent toujours malade…

RAPPORTÉ ASSEZ SOUVENT : Difficulté à trouver les bons mots, se sentir ivre, vomir, intolérance à la nourriture grasse, gueule de bois puissant, reflux gastrique, soif excessive, douleur à la poitrine, mains et pieds froids, allergies environnementales, ganglions lymphatiques enflés, impression toxique (sensation générale d'être toxique), goût amer ou métallique dans la bouche, douleur aux yeux.

RAPPORTÉ OCCASIONNELLEMENT : Attaque de panique, changement d'humeur, antisocial, intolérance aux drogues, constipation, selles pâles, indigestion, douleur au dos, peau sèche, toujours froid, température corporelle basse, peau pâle, faible poids, transpiration nocturne, transpiration excessive, faible système immunitaire, mal de gorge ou gorge sèche, sensible à la lumière, yeux rouges.

Le texte en gras : je l'ai non stop
Le texte en italique : je l'ai de façon périodique (mais assez souvent quand même)


Certains (et je suis dans le tas) ont même d'autre problèmes encore plus gavant... on a un odorat et un gout vachement développé... a un niveau même qu'on peut sentir la moindre odeur à plus de 30 mètres...

Et un foie qui marche mal c'est un foie qui est hypersensible à certaines odeurs... comme le tabac, le parfum, la laque ou encore certains parfum de fleurs.
Autant dire que ma vie est un enfer quand je dois sortir...
... quand je sors. Rien que dans une salle d'attente chez un médecin c'est une hécatombe : ya toujours une vieille avec du parfum a 2 francs qui s'est laqué les cheveux pour faire de l'effet (ou pas) et toujours un gars qui vient de fumer et de boire un coup avant de rentrer...

C'est bien simple je ne suis pas sorti (autre que chez le médecin pour faire des check-up réguliers) depuis 1 ans jour pour jour; et je peux vous dire c'est ultra gavant mais de quoi faire un BSOD IRL** quoi :s.

Les Traitements

Voilà le problème, vu que c'est une maladie génétique orpheline, et que certains médecins pensent que c'est plus d'ordre psychologique qu'autre chose : aucuns traitements.
Je peux vous dire que des médecins, mes parents et moi on en a vu... Des plus compétant que d'autres (voire certains complètement charlatant qui voulait du fric et qui m'ont empoisonné avec leur tambouille maison). Mon médecin traitant (qui me voit quasiment tout les 15 jours) me refile quasiment toujours les même médicaments pour essayer de calmer les douleurs et d'avoir un meilleur ordre dans mon ventre mais je me sent moins mal quand je ne les prend pas, peut être a cause de l'accoutumence...

Dans la vie de tout les jours

Levez-vous encore plus fatigué que la veille au soir, avec des maux de ventre voire des douleurs au niveau des muscles ou des articulations. Il vous faut quelques secondes pour vous rappeler quel jour on est, vu n'avez pas une vie très active donc les jours passent mais se ressembles. le matin, vous voyez vos proches s'activer, partir, faire des courses ou juste aller au travail... tandis que vous, vous restez cloitré là...
Au travail ya un client qui fume, au courses ya toujours des odeurs de parfums/déo/laque/fumeur/alcool qui trainent.... du coup vous essayez de vous faire une raison et à la fin vous restez chez vous tellement vous ètes découragé, vous ne vous posez même plus la question de relever le défi et de calculer le pour et le contre pour savoir si vous serez capable de sortir un minimum.

La question de sortir pour moi ca va encore, j'étais plutôt casanier avant donc c'est moins difficile (quoiqu'en vieillissant ca devient dur de ne pas sortir quand même). Le plus dur c'est la nourriture... un foie HS = Régime très (voire ultra) stricte : Tout ce qui est gras, tout ce qui est sauces, assaisonnements, épices, alcoolisé, à base d'œuf et j'en passe : interdit sous peines de douleurs extrêmes. le midi c'est très souvent du riz, des pâtes, des légumes et de la viande blanche/rouge. autant dire que le panel de choix est plutôt limité...
Le plus dur c'est pour mes parents qui n'osent plus faire des repas pour eux très souvent du genre œuf sur le plat et autre, vu que les odeurs que je ne peux pas manger me rende malade... quand ca va à peu près ils le font quand même histoire de dire mais je suis en apné non stop et je prend ma respiration dans ma manche pour pas trop avoir les odeurs qui me rendent jaune et tordu en 4 dans les minutes qui suivent.

PS : Le nutella, les restaurants avec les bonnes frites, la mayo, les crèpes, le pain perdu et mes autres plats anciennement préférés... vous me manquez :'(

Le soir c'est un peu le pire je pense, depuis 4-5 ans c'est biscotte et confiture (souvent de fraise elle passe mieux). On va pas dire que 3 biscottes à la fraise ca soit énorme pour un mec de 21 ans quoi... bah détrompez vous. Après manger on a le ventre qui gonfle un peu, et les douleurs vont et reviennent, il faut être soit assis soit debout mais couché c'est impossible à cause des remontés acides ou des nausées (assis ou debout on en a aussi mais moins quand même). Bref on se couche assez tard (ou tôt ca dépend sur quel jour on se base sur l'heure du couché) pour avoir un minimum de confort dans son pieu. Très souvent on passe des plombes a s'endormir, et quand on y arrive c'est souvent des cauchemars qui nous attendent, on se réveille assez souvent et on dois attendre de se calmer pour essayer de refermer les yeux.

Bref la vie de tout les jours quand on va bien ca peut déjà pas être terrible mais quand on est malade c'est encore pire.

Conclusion

J'ai cette sal****ie depuis fin 2003 et je peux vous dire que là je suis au bout du rouleau (et j'en ai pas trouvé d'autre pour le changer  (de rouleau)). Il y a des docteurs qui me disent que c'est à cause de la croissance qui peut aller jusqu'à 25-26 ans chez les garçons... j'en ai 21 et c'est vraiment comme si ma vie été sur "pause".
J'ai dû arrêter mes études alors que j'étais assez bon élève (arrêt pendant ma seconde générale, juste le brevet des collèges en diplôme), mon père m'a embauché dans sa société mais je suis, malheureusement, souvent en arrêt. Le temps parait de plus en plus long et même si j'essaye de trouver des passes temps c'est super long une journée quand on a mal.

Donc le prochain coup qu'on me pose la question "ca va ?" maintenant je file le lien de ce post.

** BSOD IRL = Blue Screen of Death In real life : Ecran bleu de la mort qui tue dans la vie courante (une expression geek).
PS : Encore merci a ma famille (moins à certain(e)s qui continuent de mettre du parfum quand ils viennent chez moi) et surtout a mes parents qui me soutiennent